Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne MDA ΕΛΛΑΣ (Parent Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση ανοικτή προς το κοινό. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή, 7 Σεπτεμβρίου στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. Θα ξεκινήσει στις 5 μ.μ. με ομιλίες επιστημόνων, φροντιστών, ασθενών και γονέων, ενώ στις 7:30 μμ θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια συμβολίζοντας κάθε ένα από τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα. Στόχος της εκδήλωσης του MDA ΕΛΛΑΣ είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μέχρι σήμερα μορφή μυϊκής δυστροφίας.

Η φετινή εκδήλωση έχει ως στόχο την ενημέρωση για τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018. Αποτελούν την νεότερη έκδοση της ολιστικής κλινικής φροντίδας, η οποία είναι απαραίτητη για τη βέλτιστη διαχείριση των αρχικών εκδηλώσεων και των δευτερευόντων επιπλοκών της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne. Τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018 έχουν διαμορφωθεί με βάση τις διαθέσιμες, ευαίσθητες διαγνωστικές τεχνικές και την έγκαιρη εφαρμογή θεραπευτικών παρεμβάσεων, που έχουν τη δυνατότητα να βελτιώσουν την ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής των ασθενών.

Θα πραγματοποιηθούν θεματικές ομιλίες από ασθενείς και τους φροντιστές τους, επιστημονικούς συνεργάτες του MDA ΕΛΛΑΣ, επιστήμονες υγείας και θεράποντες ιατρούς.

Πρόγραμμα ομιλιών
• 17:00 Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος MDA ΕΛΛΑΣ
• 17:10 Ζώντας με τη Duchenne
Παναγιώτης Νέζος, μέλος MDA ΕΛΛΑΣ
• 17:20 Ζώντας με τη Duchenne ως γονέας
Χρήστος Νέζος, γονέας μέλους MDA ΕΛΛΑΣ
• 17:30 Κοινωνικές επεκτάσεις και η ψυχολογική διαχείριση της πάθησης
Γεωργία Μωραΐτη, Κοινωνική Λειτουργός MDA ΕΛΛΑΣ
Ειρήνη Καρακασίδου, Ψυχολόγος /Ψυχοθεραπεύτρια, Δρ. Κλινικής Ψυχολογίας Παντείου Πανεπιστημίου
• 17:40 Η διάγνωση και η πρώτη επαφή με την πάθηση
Ευτέρπη Παυλίδου, M.D, Ph.D Παιδίατρος-Παιδονευρολογος, Επιμελήτρια Α' Ε.Σ.Υ. Β' Παιδιατρική Κλινική, Α.Π.Θ Νοσοκομείο Α.Χ.Ε.Π.Α
• 17:50 Η θεραπευτική αντιμετώπιση παιδιών ηλικίας 4 – 10 ετών
Μαρίνα Κατσαλούλη, Δ/ντρια Ε.Σ.Υ. Νευρολογικού Τμήματος – Νευρολόγος, Νοσοκομείο Παίδων "η Αγία Σοφία"
• 18:00 Η θεραπευτική αντιμετώπιση παιδιών εφηβικής και προεφηβικής ηλικίας (10-16 ετών) από την σκοπιά του καρδιολόγου
Αικατερίνη Γιαννακοπούλου, Καρδιολόγος – Παιδοκαρδιολόγος, Δ/ντρια Ε.Σ.Υ. Νοσοκομείου Παίδων "η Αγία Σοφία", Γενικός Γραμματέας Ελληνικής Παιδοκαρδιολογικής Εταιρείας
• 18:10 Η θεραπευτική αντιμετώπιση παιδιών ηλικίας 16 ετών και άνω
Χαρά Μπαρμπαρέσου, - Δ/ντρια ΕΣΥ, Δ/ντρια Συντονίστρια της ΜΕΘ , Νοσοκομείο Παίδων
"η Αγία Σοφία"
• 18:20 Οι βέλτιστες πρακτικές στη διαχείριση ασθενών με Duchenne
Ελισάβετ Χρόνη, Καθηγήτρια της Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Πατρών, Δ/ντρια της Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Πατρών
• 18:30 Ο ρόλος του νοσηλευτή στη Διεπιστημονική ομάδα φροντίδας παιδιών με Duchenne
Κωνσταντίνα Γερασίμου, Νοσηλεύτρια Τ.Ε. Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων Νοσοκομείου Παίδων "η Αγία Σοφία"
• 18:40 Ο ρόλος της φυσικοθεραπείας
Κώστας Κατσουλάκης, Φυσικοθεραπευτής MSc, Νοσοκομείο Παίδων "η Αγία Σοφία"
• 18:50 Πεδία έρευνας και κλινικές δοκιμές φαρμάκων σε εξέλιξη
Ευγενία Οικονομίδου, Βιοχημικός MSc, Επιστημονική Συνεργάτης MDA ΕΛΛΑΣ

Συντονισμός ομιλιών: Δημήτριος Αθανασίου
Εκπρόσωπος της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, Μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD), Μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ)