Περιγραφή
Το Ίδρυμα Ευγενίδου, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠA.) σας προσκαλούν την Παρασκευή 15 Μαΐου 2015 και ώρα 20:00, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στα εγκαίνια της αναδρομικής έκθεσης ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου, η οποία θα πραγματοποιηθεί στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Οζώδους Σκληρύνσεως, με θέμα: «Σπάνιος ναι… Μόνος όχι!»
Την έκθεση θα εγκαινιάσει ο συγγραφέας Γιάννης Ξανθούλης.
Πριν τα εγκαίνια και ώρα 17:30 θα προηγηθεί ενημερωτική εκδήλωση-συζήτηση σχετικά με την πάθηση καθώς και καίρια θέματα που απασχολούν τη διάγνωση, παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπιση της Οζώδους Σκληρύνσεως.
Όσον αφορά την καλλιτέχνη, η σύντομη ζωή της Κατερίνα Λάμπρου ήταν συνδεδεμένη με την Οζώδη Σκλήρυνση την οποία αντιμετώπισε από βρέφος έως τον πρόωρο χαμό της στις 28 Ιουνίου του 2009. Η Ε.Ε.Ο.Σ., η Π.Ε.Σ.ΠΑ. και το Ίδρυμα Ευγενίδου τιμούν την Κατερίνα Λάμπρου μέσα από την έκθεση ζωγραφικής της με τίτλο «Σπάνιος ναι… Μόνος όχι!». Άλλωστε, τόσο εκείνη όσο και η οικογένειά της αγωνίστηκαν για τα δικαιώματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και πέτυχαν την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύ κοινού μέσα από πληθώρα δράσεων.
Η ημέρα αυτή, 15η Μαΐου, είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού αναφορικά με την σπάνια πάθηση, Οζώδη Σκλήρυνση. Επιστήμονες θα ενημερώσουν σχετικά με την πάθηση και οι ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να μοιραστούν με το κοινό την εμπειρία τους.